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当人遇到巨大冲击的时候,会很自然地把自己的一生从头算起。对从乳腺癌中幸存的女性来说,余生才是一场真正的战斗。
世卫组织国际癌症研究机构最新数据显示,乳腺癌已成为全球第一大癌症,成为女性健康的“头号杀手”。在中国,每年新发乳腺癌病例约为42万例,平均每76秒就有一例确诊。
“已经‘死’过一回了。”蜈蚣状的疤痕横贯胸口,这是无数母亲、妻子、姐妹、女儿的身体。
她们的生命故事,如果只能表达出“死”的那一面,是不足以震撼人心的。一个个并不比任何人勇敢的女性,以自己的方式活下来,在受伤的土地上重建家园,找回自我,冲破桎梏。
今天是“三八”国际妇女节,希望更多的女性在她们重建自我的故事中,找到勇气和力量。
“切乳手术后,我们离婚了”
厄运的开端,王爱华是用手摸到的。不疼不痒,瓜子大小一个凸起,她琢磨,要去买点消包块的药来吃。
2017年大年初一,王爱华和家人去乐山玩了两天,和往常不同,活泼爱玩的她几乎睡了一路。家里人催她去检查,她想着还约了朋友去安县泡温泉,把泳衣装上开车到医院,“检查完就直接上高速”。
检查报告上,“Ca”后面跟着好几个问号,医生立刻让她住院。“我根本不懂‘Ca’的意思就是癌。好一阵才反应过来,脑子一片空白。”
作为单亲妈妈,王爱华的精神支撑就是母亲和儿子,这样一个小家里常常充满了欢声笑语。但那晚的餐桌上,谁也没动筷子,三人围坐,四下无声。
“那个时候起,我发现我妈没有什么话了。”陪着女儿做完乳房全切手术后,83岁的老太太变得沉默寡言,固执地占据着陪床,一定要亲自照顾女儿。整整一个月,为了随时起身,老太太睡觉都不脱衣服。
重病是对家庭的大考。化疗的副作用让王爱华不停呕吐,四肢无力,随时需要母亲忙前忙后。或许劳累诱发了脑梗,母亲病倒了。王爱华愧疚万分:自己是“乱七八糟”的样子,还拖累了家庭。又心疼又愤怒,一句气话脱口而出:“我不想活了!”母亲听后晕厥过去。
她后悔不迭,抱住母亲痛哭道歉。那个时候她才明白,母亲承受的痛苦远比自己更多,使她再也不敢轻易想到死亡。
▲左起依次为成都市抗癌协会会员杨艳芳、王爱华、朱琳确诊乳腺癌那年,杨艳芳48岁。刚推出手术室正是最无助的时候,那时,她和丈夫的感情出现了裂痕。面对丈夫对婚姻的不忠,病中的杨艳芳立刻提出离婚。
旁人劝她,先忍一忍,“你生着病,他可以照顾你。”杨艳芳却更加坚决:不是生病就低谁一等,“我不要伤害过我的人来怜悯我,我觉得这是女性最大的自尊心。”
朱琳得病的时候45岁,确诊那天“冷静得有些可怕”。父母早亡后,爷爷把朱琳拉扯大。到了相亲的年纪,她首先问男方,能不能接受我带着爷爷?“人家都不同意,我就真的一辈子没结婚。”
朱琳知道,未婚未育的女性得乳腺癌的几率比别人高,“但是没想到来得这么快”。
“生命的完整性本身就是人的尊严”
走出医院是一道坎,走入社会是另一道坎。
作为一个被赋予太多意义的女性特征,乳房是无法被忽视的显性存在。当女性失去乳房,不仅仅意味着身份的残缺,还有自我认知的危机。
为了重新“挺起胸膛”,有人往内衣里塞纱巾、丝袜、手纸,但是容易跑位。有人往乳胶手套里灌水,增加重量。相对而言,自制绿豆袋更加普遍。
▲义乳店“失去乳房不仅影响美观,更会影响健康。”从业近十年,德国某义乳品牌成都体验店店长李玲见过各种奇形怪状的“填充物”,但是大多只追求形似,忽略了保健功能。李玲介绍,切除单侧乳房导致的左右身体重量不均可能导致脊柱侧弯,肩膀一高一低。而变薄的胸腔壁也会让心脏更易遭受外界的冲击。
用柔软硅胶制成的义乳,重量与真实乳房相似,还能有效保护胸腔。据《2022-2027年中国义乳行业市场深度调研及发展前景预测报告》显示,中国义乳市场需求量超过50万只。然而在城市中,往往需要辗转才能找到一家义乳店。
义乳的价格从几百到几千元不等,高端产品支持温控、调节大小,一些顾客选择定制。
▲义乳作为“义乳佩戴师”,李玲会陪伴顾客进入试衣间,帮助她们试穿。有时她也很感动,“戴上义乳之后,顾客的脸一下子‘亮’起来了,因为生命的完整性本身就是人的尊严。”顾客会毫不掩饰自己的喜爱,直说“好舒服、好漂亮”。但出了试衣间,丈夫结账的时候,“她可能就不这么说了,只选一个便宜的。”
有的夫妻到店里看了又看,最终没有购买,或许是已经为治疗花掉不少钱,这种“非刚需”产品有些奢侈。“但也有一些家境不太好的家庭,为了让女性能够更加自信,愿意去花这一笔钱。”
拆线8周以后才能佩戴硅胶义乳,而一个20多岁的女孩伤口还没有长好,就急着到店里买义乳,说要去海边游泳。再听到她的消息,女孩已经去世了。“她可能已经是晚期了,想抓紧最后一点时间去享受生活,对生活还抱有很大期望。”
“进”与“退”的抉择都需要关爱
乳腺癌剥夺了女性特征,因此不少患者在确诊之初都会有所顾虑。
社会歧视与自我认知共同产生了一种“病耻感”。四川省肿瘤医院乳腺科护士长杨婧介绍,医院会定期请理发师志愿者到病房为患者剃头,因为女性在外面剃头,往往会引来异样的眼光和猜忌。有患者畏惧出门,也有患者相反——“化上浓妆、涂上指甲油、打扮得花枝招展”,在杨婧看来,这同样源自恐惧。病耻感也会带来两性关系中的愧疚感。
调查研究发现,50%以上的乳腺癌患者都有不同程度的焦虑和抑郁症状。
王爱华曾向一位老友透露了自己患癌的消息,后者再也没有和她联系。不爱出门,不喜社交,更像是对自己自尊心的保护——“正常人害怕被传染、担心我们负能量、觉得我们是负担,这些我们都能感觉到。”
哪怕是以善意之名。朱琳手术后重返工作岗位,领导担心她的身体,给她安排最轻的任务,同事们对此颇有微词。不想被区别对待,朱琳申请了提前退休。事实上,因为害怕担责,一些公司不会考虑患癌的求职者。
杨艳芳做完手术回家后,几位朋友前来看望,向杨艳芳的家属提出要看看伤口。杨艳芳选择在卧室里假装睡觉。作为病人、幸存者,杨艳芳感到一种无力的愤怒,自己仿佛一个畸形的焦点。
四川省肿瘤医院乳腺科副主任兼二病区主任李俊杰告诉记者,在乳腺癌的治疗过程中,不仅需要规范的诊疗方案,对患者以及患者家属的人文关怀也十分重要。针对患者的心理疗愈,医院会开展患者健康教育会和心理咨询等方式,帮助患者积极面对疾病。
杨婧介绍,在积极的配合治疗下,患者身心基本康复需要1-3年,对伴侣也是考验,因此,“关注伴侣情绪健康也非常重要。”
李俊杰表示,乳腺癌的病因和发病机制复杂,是遗传因素、生活方式和环境暴露等多种因素作用的结果。健康饮食、生育哺乳、体育锻炼等都会在一定程度上降低乳腺癌发病风险。他建议,40岁以上女性定期进行乳腺癌筛查,有家族遗传史或既往有乳腺不典型增生的患者,年龄可以提前到35岁甚至更早。
“如果疾病发现较早,可以采取保乳治疗,有保乳指征的患者,长期生存率和乳房全切无显著性差异。”没有保乳条件的患者,也可以通过外科技术进行乳房重建。
她们,正在告诉更多的她们
通过偶然的机会,王爱华、朱琳、杨艳芳加入了成都市抗癌协会“抱团取暖”,成为志愿者。“在这里没有健康和不健康之分”,最重要的是,通过帮助和自己一样的人,她们又一次看到了生命的价值。
她们受邀站上医院的讲台,与正在治疗的病友分享抗癌往事。看到台下一双双渴望的眼睛,她们感到自己的经历终有价值。最常说的一句话是:“我们的今天就是你们的明天,我们精彩地活着,你们也不要怕什么!”
王爱华们知道,从某种程度上来讲,再也回不到从前。“但这个世界也需要我们,帮助其他患者的时候,我们的生命就有新的意义。”
成都市抗癌协会秘书长黄云春观察到,或许是因为更强的归属感和责任感,成为志愿者的患者康复情况优于其他患者。此外,加入抗癌协会等社会组织的患者比其他患者康复得更好。
她介绍,协助会定期举办名医义诊、医院探视、兴趣小组等活动,帮助癌症病友积极治疗疾病、丰富生活,“女性更乐于互相交流与鼓励,因此女性更容易从阴影中走出来。”黄云春呼吁,癌症病友一定要走出家门,积极参与集体生活,对于康复大有裨益。
59岁时陈克兰确诊乳腺癌,一度想放弃治疗。但已届晚年的她无疑算得上是真正的勇敢。因为喜欢时装走秀,2018年,年近70岁的陈克兰和另一名乳腺癌患者郭德蓉成立了“成都生命之光艺术团”,组建癌症患者时装队。凭借精心排练的节目,艺术团多次受邀演出。舞台锤炼了她们的自信气质,更带来一种坦荡。
▲生命之光艺术团部分成员艺术团曾将许多患者从家庭和社会的低谷里拉起来,在集体中疗愈和成长。
陈克兰说,在生命的延长线上,想再做一点有意义的事情,也为年轻的患者做个表率,要向前走,不要停留。
许多乳腺癌病友都有这种想法:勤勤恳恳过了大半辈子,如今如果还想往上攀登的话,不是金钱、地位的攀登,而应该是人格的攀登。在新的生命阶段里,多显示出一点人格的勇气和光辉。
愿更多女性真正走出病房,走到人群中去,在艰辛的考验中铸就勇气,让人生继续向前、向上。
红星新闻记者 杜玉全 实习记者 张芷旖 摄影报道
编辑 柴畅
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