NHS共享记录：进度，项目和隐私

2018年4月25日，英格兰少数区域卫生和关心合作社区预计将提交国家投资的共同健康和护理记录。选定的当地健康和护理记录样本（LHCRE）将在国家投资中获得高达7.5万英镑，它们必须杂项匹配。

共享护理记录不是NHS中的一个新概念，尽管它有一个方格的轨道记录。然而，有一种感觉，目前的过程终于看到了NHS在患者护理，隐私和可行性之间获得平衡。

NHS England的NHS Digital和Digital Technology的数字转型前总监Beverley Bryant表示，她试图通过获得2013年和2017年间NHS的NHS来推动分享护理记录的摄取，通过获得GP摘要护理记录（SCR）。

这些具有少量信息，如过敏，药物和不良反应 - 但使其在GP手术外提供的好处是巨大的。

但这只是冰山一角。共享护理记录的想法是所有保健从业者;顾问，GPS，紧急服务，社会护理，护士和心理健康专业人员可以实时访问患者信息。

所以为什么它已经花了这么长时间才能开始工作？根据Bryant，他是目前在System C和Graphnet Care联盟的首席运营官（COO），它在共享护理记录上工作，许多问题源于2000年代初期，当做出决定来减少战略卫生当局的影响，然后将它们完全删除。

“这导致了医疗保健提供者之间的竞争感，因此很难让任何人同意任何事情，”欢乐周报告诉计算机，这是至关重要的，因为与许多其他项目不同，NHS已经启动了，目前的想法共享护理记录不涉及从自上而下的指示。相反，它已经在当地培养，然后是区域一级。这意味着医院，GP手术和其他健康和护理组织必须共同努力。

那些被认为是该领域领导者的领导者被邀请投标成为LHCRE。

Mark Wright在曼彻斯特临床调试团体（CCGS）的主管，由该地区的CCGS组成，该组织联合在一起，是邀请投标的组织之一。他的团队一直在致力于过去四年中最好的部分共享记录。

该组织通过识别拥有复杂需求的人来识别，然后致力于如何支持这些人并将它们纳入其护理平台。

在该平台上持有的信息可以包括患者的职业生涯是谁，他们的社会工作者，他们的背景，他们的职业以及他们的兴趣是什么。

“这有助于绘制患者的图片 - 这就是我们想要做的事情，以便与患者互动的每个人都有理解，可以让他们舒适，确保他们获得最佳的生活质量和结果，“ 他说。

如果一个经常落下的病人，但没有发现在医院恢复舒服，而不是喜欢家庭的人可以帮助他们在家中，可以收到一个健康专业人士。这些信息还可以提醒医生，虽然患者的血压可能看起来异常 - 但由于任何原因，它们是正常的。

这个叙述也延伸到患者的生命计划;因此，信息可以包括首选死亡地点以及患者是否想要复苏。

Adrian Byrne，大学医院Cio Southampton NHS基金会信托，表示记录将超越仅仅在几年内储存信息。

“第一代是关于存储库的，因为第二代在接口方面将是多么聪明，并将类似于目前不存在的微服务和API的东西，”他说。

因此，而不是通过别人的卫生系统查看数据的临床医生，在无需通过外部系统启动和搜索的情况下，他们将被警告，例如，他们的患者有2型糖尿病。

现在的目的是创造榜样，证明事情可以规模地完成。

“竞标需要一定的人口规模，所以[约克郡和亨伯集体]都没有独立地击中人口规模，这是一件好事，因为人们将军融合在一起，”布拉德福德教学的Cio说医院NHS基金会信托。

“这几乎就像一个概念证明，然后可以跨越县种植;他们正在寻找他们正在使用开放标准的地方，并且可以链接系统，这就是他们要求更大人口的原因“，”她说。

然后，尚未被邀请投标或未被选中的地区将有望能够复制LHCRE工作方式。

Paul Bevan，Gloor的研究总监解释说，在对负责任的护理系统（ACS）或负责任的组织（ACO）的发展最快的情况下，已经取得了大部分进展。

“现在许多领域有患者GP摘要护理记录，医院可以在线查看。他说，来自EMIS和TPP的主要GP程序中的医疗互操作性网关（MIG）和MID）和Main Main GP程序的开发使一些地区能够移动到更综合的视图中，“他说。

怀疑论者可能担心NHS仅仅是在另一个版本的争议Care.Data计划上工作，但是有一个关键差异，说科比说。

“试图做的是什么Care.Data真的是次要使用的数据，在那里这是关于直接护理的;她说，允许卫生专业人员诊断并提供直接照顾。“

但是有什么可以阻止NHS与保险，制药或研究公司共享数据，或确实是任何其他商业企业？

“我们有责任从不与商业公司共享数据，我认为如果要用于研究目的，那就重要，患者是否会被询问他们是否同意，”布莱恩特说。

“我们绝不能隐藏我们在公众从未读过的15层条件后面的意图;让我们直截了当，诚实，这就是你的建立信任，因为人们真的很有信心，你不会与数据做点什么，并将患者不希望它去的商业公司送给商业公司， “ 她说。

但是，这并不是说数据不能或不应该用来以其他方式帮助NHS除了直接照顾。“下一阶段是一个移动到人口健康管理的机会，利用大共享护理记录给我们的丰富患者记录数据库，“布莱恩特说。

对此有绊脚石 - 但是，布莱恩特相信，如果动态同意模型可以询问患者是否乐意分享他们的人口健康管理数据，那么就没有理由为什么像图标一样的公司试图这样做。

但这并不意味着NHS将创建一个全国护理记录。事实上，布林迪亚特州这不是计划。

“LHCRE正在帮助，因为我们将拥有区域共享护理纪录平台，然后有一个国家定位服务，允许您在全国各地的另一个本地数据库中看到该人是否有一个记录，”她说，加入大约十年前，NHS做了一些研究，发现90％的护理是在大约15个地区提供的 - 这意味着逃生可以在区域一级照顾。

“当所有数据进入一些中央地时，人们会感到紧张，这更像是一个区域持有，所以它感觉更好，我认为人们不会遇到麻烦 - 他们从Care.Data学到了学习，”丁德尔说。

虽然没有人可以完全确定国家计划不会成为该计划的最终目标，或者NHS内的新领导可能决定在未来几年中进行这种方式。“你永远不知道，他们可能会决定他们想这样做，“布莱恩特说。

无论哪种方式，NHS都是确保信息治理形成LHCRE投标的关键部分。

虽然NHS的使命是明确的 - 但仍然存在一些障碍来克服。例如，GraphNet等供应商需要彼此合作，以确保它们在互操作性方面对齐。

“如果我们要分享三到五百万人口的共享记录，那么需要与不同的软件和系统集成，因此我们忙于与竞争对手合作，以确保我们在整合中建立界限，“布莱恩特说。

Mark Wright Sews是一些可用的开放标准，但有些GP提供商或次要护理提供者难以以这种方式旨在分享信息。

“这是一个持续的对话和挑战，但是有许多标准可以把你的心灵贴在一起并依靠，这只是让每个人都知道他们的一部分，”他说。

NHS还希望卫生组织成为供应商不可知论者，并为他们与供应商合作开发开放标准。

“NHS希望与我们”共同发展“的事实表明，他们意识到他们不能只是发出某些东西，并希望它能够工作，”说。“这将意味着确定某些数据点的定义意味着什么，因此一个组织中的时间戳可以在另一个组织中以不同的方式解释，但您必须一起工作以获得定义。”

许多人将在边界中使用多个地区的健康服务，因此他们的数据需要在这两个领域共享。

这是曼彻斯特CCG在与救护车服务合作并将数据扩展到柴郡的数据，以便任何患者都可以在任何护理环境中查找任何患者。其他地区将不得不在类似的解决方案上工作。

卫生组织需要考虑的另一个领域是欧盟一般数据保护条例（GDPR），于2018年5月生效。

“NHS已经遵守了一系列额外的信息治理条例和政策，在审议GDPR之前已经存在，”PA咨询集团医疗保健专家Andrew Earnshaw说。

“然而，GDPR增强的更复杂的元素之一是同意的机制 - 特别是对明确肯定行动的必要性（选择选择而不是选择退出），清楚地解释同意条款，以及周围的新要求儿童的父母同意，“他说。

共享护理记录混合直接护理用途与二级护理用途的暗示同意例外情况，现在需要明确的肯定行动。

“在许多情况下，GDPR展示了一个很好的机会，可以提高NHS对信息治理的认识，以改善患者护理，”伊斯坦克说。

伯克希尔，多塞特，汉普郡，伊斯勒和大曼彻斯特的喜欢都在共享护理记录中取得了实质性的进展，但赢得了NHS英格兰必须投资，以确保其他人可以采取廉价，实用和可重复的步骤可能没有前台跑步者可用的财务资源规模的地区。

NHS英国的方法是一个积极和改进的立场，专注于直接照顾和隐私 - 以及在国家计划中不受同名问题不会陷入困境的区域举措。

随着NHS英国CCIO Simon Eccles的关键信息，是在过去陈述的，是没有患者通过彼此共享信息的健康服务而死。事实上，综合护理的好处意味着更好的患者结果。

NHS现在必须确保它不会忘记此程序是关于直接关注 - 而不是与私营部门共享数据。