Fiona Caldicott表示,NHS必须解释与透明的方式分享对公众的匿名患者数据的益处和风险。
关于政府科技委员会的大数据的证据会议,Caldicott是关于如何用Care.Data计划撰写如何删除新的同意和选择退出的指导的指导,说明这两个临床医生患者需要正确了解分享数据的益处。
“至关重要的问题是我们如何向公众解释使用哪些健康数据,因为他们都在照顾,而且在兴趣中更广泛地,”她说。“在Care的后果中建立信任.DATA是一个关键问题,我们需要比我们尚的要约更多地倾听公众。”
有争议的护理。旨在从GP记录到健康和社会护理信息中心持有的中央数据库中提取匿名的患者数据集,在公共和临床医生中引起骚动,主要是由于缺乏有关这两个福利的信息以及何种信息发生在数据上。
该计划已于2015年6月重新启动了几次,但四个探路站点被要求在9月份暂停提取工作,因为卫生秘书Jeremy Hunt要求Caldicott开发有意义的同意模型。
CALDICOTT表示,需要“相当多的工作”,让专业人员在船上与共享数据一起作为CARE.DATA程序的一部分,但也更广泛地在NHS中。
她补充说,随着Care.Data的初步发布,被要求GPS做一些影响他们与患者的关系的事情,并且觉得他们没有支持这样做。
“Care.Data的一部分是没有足够的听力,”卡尔迪科特说。
匿名临床数据已经分享以查找医学的进步,并且工作已经开始启用更个性化的护理。
医师皇家医师卫生信息学单位的主管John Williams告诉委员会,委员会导致个性化医学的分层医学将变更,并将导致临床医生能够更快地确定患者的正确治疗方法。
他还警告说,需要到位保障,以确保数据不会在错误的手中结束。
“使用医疗保健数据集的使用需要严格策划和安全保护。需要监控数据集的用途,“威廉姆斯说。
“如果存在与来自其他来源的数据集链接的健康数据集,则应该从适当的身体批准或有后果发生。”
但是,威廉姆斯还认为,新的欧盟数据保护规则将使使用数据进行研究更难以实现。“所需的同意水平使得无法进行研究,”他说。
护理质量委员会目前正在审查NHS的数据安全标准,该标准将于2016年1月完成。Caldicott,其作为国家数据监护人的卫生和护理的职位已被履行法定基础,将有助于审查。
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