Genomic测序成功的数据和数字基础设施关键，说MPS

国会议员呼吁政府提高数字基础设施的投资，以确保为挑战基因组测序提供了NHS。

科技委员会关于基因组学的报告称，基因组测序为英国带来了巨大的机会，但政府必须确保NHS和生命科学部门具有正确的基础设施和数据分享协议。

2018年3月，政府资助的100,000个基因组项目达到了中途，其中序列50,000个基因组，目标是在2018年底之前完成项目 - 每年最初是由于完成后。

该项目的目的是由基因组学英格兰经营，是使用大数据和遗传学开发个性化医学，能够针对近待患者的治疗。

该项目还旨在踢英国基因组学行业，确保英国出现作为该领域的领导者，一旦该项目完成，将通过新的基因组医学服务将基因组技术嵌入NHS中，该服务设定为期间2018年。

委员会表示欢迎政府承诺为基因组医学服务所需的数字基础设施提供资金，但没有确认的预算。

向委员会提供证据，西安南部的斯安埃拉德教授表示，期待“全部计划的基础设施就在发射基因组医学服务”中是不现实的。

“需要显着的数字基础设施来支持常规基因组医学，欢迎一些中心和医院已经有解决方案。然而，更广泛的计划改善NHS基础设施的时间往往比计划的基因组医学服务往返于稍后的时间范围，“委员会的报告称。

“数字基础设施应该是在提供全基因组测序的决定中涉及的考虑因素，以代替常规的替代诊断测试，以避免尝试以无法交付的速度推出基因组医学服务。”

德诺曼队委员会主席表示，新的服务“可以大大改善英国公民的健康成果，但委员会涉及其潜力因数字项目延误而受到威胁。

“我们担心NHS的延迟数字基础设施项目将减缓英国​​基因组学的滚动。我们呼吁政府继续，增加其对该领域的投资，并为必要的基因组学技术和系统分配特定资金，“他说。

政府旨在在英国建立一些基因组中心或“枢纽”，但尚未确认有多少。NHS首席医务人员莎莉戴维斯告诉委员会，理想情况下，2或三个集线器是理想的，然而NHS英国正在计划七个基因组学中心。

由于100,000个基因组项目，其中许多已经运作了。Sian Ellard来自西南部NHS基因组医学中心，告诉委员会有大量的工作要做。

“英格兰的每个遗传实验室都有一个IT系统，我们需要做的是将这些系统联系起来的中央数据库和医院的病理实验室，然后有一种方法可以通过电子向临床医生送回临床医生的方法埃拉德告诉委员会告诉委员会，患者记录，同时还有系统到位，其中尚未嵌入全国。“

基因组学医学服务还需要在NHS上进行计算机系统之间的互操作性。

NHS英国Sue Hill首席科学官员告诉委员会，预算分为两个领域：建立国家解决方案，该解决方案均以6米至900万英镑，实际上能够与解决方案集成的其余部分。并能够跨越NHS捕获和上传基因组数据。

“更广泛的NHS发展的成本尚未完全决定，因为这与NHS的整体数字成熟度发展有联系和整体，”希尔告诉委员会。尽管如此，将有一个系统在今年秋季将基因组数据分享到位。

Hillsaid预期所有计划的基础设施都准备好用于发布服务，这将是不现实的。

以及在NHS上分享数据，通过基因组计划收集的数据将“构成世界上基因组的最佳数据资源”，并表示NHS可以从实现商业价值“大大受益”数据集。

报告称，“基因组学英格兰应探讨技术和商业机制，以便更好地整合他们持有其他NHS数据和数据所拥有的其他NHS数据和数据，”该报告称。

另一个关键绊脚石具有患者理解，并同意拥有他们的数据。委员会表示，其本质上的基因组测序需要患者数据，并且公众需要放心，隐私规则被尊重。

在Care.Data丑闻后，公众信托在明显减少，是关键，委员会呼吁政府解决公众的担忧和“大大提高了提高公众对基因组医学意识的努力，以及所需的数据共享它提前提出了计划的基因组医学服务“。

委员会补充说：“基因组医学数据分享的重要性对限制患者数据的使用概念提出了挑战，”委员会补充道。

“无论是NHS宪法是否改变，以反映基因组学研究和临床护理之间日益模糊的区别，公共支持将为交付NHS基因组医学服务至关重要。”

许多人担心他们分享的任何患者数据将被披露给保险提供者，委员会表示，“由于与保险任何后果的恐惧而导致”患者不会被妨碍患者的患者。